歙县医保筑牢罕见病用药保障生命线

歙县医保局以责任为针线，精心编织起一张兜底罕见病患者用药需求的保障网，努力让那些被疾病阴云笼罩的“小群体”，真切触摸到医保政策阳光的温暖。今年以来，全县罕见病患者43人就医183人次，总费用52.32万元，医保基金报销36.44万元，切实减轻了患者经济压力。

歙县对符合条件的罕见病患者，如若使用的特殊治疗药品尚未纳入基本医疗保险药品目录范围，但在定点医疗机构发生的符合药品法定适应症或有临床循证医学证据的门诊或住院合规罕见病药品费用，大病保险基金实行单行支付，为患者家庭吃下“定心丸”。

针对患者在本地医疗机构买不到罕见病用药的痛点，歙县医保部门积极作为，探索推进罕见病用药帮扶联络机制，确定专门工作人员对接医疗机构，主动帮助患者打通罕见病用药申请与供应通道，确保患者“买得到、用得上”。

为解决罕见病患者垫资和资金周转问题，歙县推出特殊需求“暖心办”服务模式，对罕见病患者的手工报销实行“专人办理、即审即报”，以最优服务、最快速度实现医疗费用的结算报销。

歙县郑村一位进行性肌营养不良患儿的母亲含泪诉说：“特效药伐莫洛龙口服液未纳入医保，看着孩子，心里只有绝望。还好在歙县医保局的帮助下，我们享受到了罕见病用药保障，半年的药品费用13.49万元，最终通过大病保险报销了5.74万元，减轻了家庭的经济负担，重燃起了希望。”