“药篮子”兜牢“小群体”

“药篮子”虽小，盛放的却是患病群体不可割舍的生命期盼。歙县医保局以责任为针线，精心编织起一张兜底罕见病患者用药需求的保障网络，努力让那些被疾病阴云笼罩的“小群体”，真切触摸到医保政策阳光的温暖。

“小群体”困境：罕见病患者的求药之痛

罕见病虽“罕”，却从不缺席于人间苦痛。那些与脊髓性肌萎缩症（SMA）、进行性肌营养不良等复杂罕见病相伴的家庭，长期挣扎于用药保障的困境之中。特效药价格高昂，动辄数十万、上百万的年治疗费用，足以瞬间压垮普通家庭的经济支柱；罕见病用药供应渠道狭窄，本地医疗机构常无储备，患者需辗转奔波于大城市求购，心力交瘁；特殊药品目录覆盖不全、报销比例受限、审批流程繁琐，使“有药用不起”“有药报不了”成为常态。罕见病患者及其家庭，在身体与经济的双重重压下，举步维艰。

“药篮子”行动：医保政策的破局之道

面对罕见病患者的迫切呼求，国家、省、市各级医保部门以“药篮子”为喻，精准施策，着力构建起多层次、立体化的罕见病用药保障体系。对符合条件的罕见病患者，如若使用的特殊治疗药品尚未纳入基本医疗保险药品目录范围的，在定点医疗机构发生的符合药品法定适应症或有临床循证医学证据的门诊或住院合规罕见病药品费用，大病保险基金实行单行支付，为患者家庭吃下“定心丸”。同时，歙县医保局大力推进罕见病用药帮扶联络机制，主动帮助患者对接县内医疗机构，打通罕见病用药申请与供应通道，确保患者“买得到、用得上”；对罕见病患者医保报销推行“一窗受理、内部流转、限时办结”，利用医保信息系统，实现罕见病用药申请、费用审核与结算报销“一站式服务”，尽最大努力减轻患者经济压力。

“小群体”回响：从深渊到希望的生命转变

政策的生命力在于回应民声。医保“药篮子”的工作成效，正悄然改变着一个个罕见病家庭的命运轨迹。一位进行性肌营养不良患儿的母亲含泪诉说：“特效药伐莫洛龙口服液未纳入医保，看着孩子，心里只有绝望。还好在县医保局的帮助下，我们享受到了罕见病用药保障，最终通过大病保险报销了18976元，减轻家庭的经济负担，重燃起了希望。”歙县医保局以“药篮子”为托底，为罕见病“小群体”撑起了生命晴空。这份聚焦“小群体”的担当，不仅兜牢了民生底线，更彰显了医疗保障制度在促进社会公平正义中的深远意义。

用药保障之路，仍在向前延伸。歙县将坚持落实罕见病用药保障机制，优化服务流程，拓展保障范围，让医保改革的红利，如阳光般照亮每一个曾被忽略的角落，为每一个奋力前行的生命，注入更多希望与力量。